長野県には何人の「重症心身障がい児」がいると思いますか？　これまでは正確に把握されていませんでしたが、平成27（2015）年に長野県立こども病院が県の協力を得て、実数調査を行っています。

その結果、平成26（2014）年４月１日現在で長野県には重症心身障がい児が392人おられることが判明しました。同年齢の子どもたちは県内に約36万人いるため、同年の人口のうち約0.01％、子どもたち900人に１人が重症心身障がい児であることがわかっています。また、「大島の分類」で最も重いお子さんが228人と、全体の58.1％に及んでいます。

参考文献:長野こども療育情報誌『あしあとてらす』2015年秋冬号

一方、別の調査ではお子さんの障がいの重さによって、言い換えれば多くの医療的ケア（人工呼吸器使用、頻回の吸引など）が必要な場合ほど、日中の母子分離が難しいことも明らかになっています。これは人工呼吸器を付けていると日中に預かってくれるところが少ない、または家族から離れて学校に行くことができないためと考えられています。